Yhtenä iltana kuulostelin, kun jälleen lapset (omat ja tuettavat) keskustelivat. Toinen ihasteli miten sairaan nopeasti yksi tuettavista lapsista pystyy nytkäyttämään kättä ja päästämään sairaan siistejä kurkkuääniä. Tämä Tourette-lapsi on tic-oireineen nykyään hyväksytty meillä kaikkine nytkäyttelyineen. Monta keskustelua on käyty meidän ihmisten erilaisuudesta ja ihmetelty ihmisen ihmeellisyyttä.

Kun laitan ruokaa viikonlopun kokoonpanolle, minun on yhdelle muistettava laittaa perunat ja kastikkeet sen verran erilleen lautaselle, etteivät ne sotkeudu. Hän ei pysty laittamaan pehmeää ja kovaa ruokaa suuhunsa samaan aikaan. Helpommalla päästään ja lapsi tulee ruokittua, kun tämän muistan.

Eräs lapsistamme ei voi sietää kahden eri sinistä paitaa päällekkäin. Yritän tämänkin muistaa. Hänen äitinsäkin muistaa ja ostaa kerralla useamman hyväntuntuisen paidan juuri sitä samaa sinistä ja samaa kokoa. Toinen ärsyyntyy saumoista ja siksi se sukka tai lapanen laitetaan hieman suuremmalla ajankäytöllä ja niin monta kertaa kuin on tarpeellista.

Perheet tarvitsevat kuuntelijaa

Näillä edellä kuvatuilla lapsilla elämäntilanne on melko hyvä. Heillä on diagnoosit, lääkitys, kenties terapia ja vanhemmilla hengähdysaikaa edes kerran kuukaudessa viikonloppu. Suurimmalla osalla lapsista on hyvä tuki koulumaailmassa. Heidän erilaisuutensa nähdään ehkä myös rikkautena.

Matka tutkittuun ja tuettuun vaiheeseen on monella erityisellä pitkä. Usein tilanteet ehtivät kärjistyä ja perheen vallata melkoinen uupumuksen ja epäuskon tila. On välillä hirveän vaikea saada puettua sanoiksi lapsen erilaisuus.

Tuki- ja sijaisperhevanhemmuuden lisäksi olen toiminut nyt vuoden SOS-lapsikylän perhekumppanina Varkauden kaupungilla. Minulle ja kollegalleni ohjautuu perheitä moniammatillisen tiimin kautta. Perheissä voi olla ennestään jo useita auttajia, mutta siitä huolimatta perhe ei voi hyvin. Tai perheitä, joissa ei tiedetä mikä apu auttaisi. Perheitä yhdistää kuulluksi tulemisen tarve.

Perhekumppanilla on aikaa olla apuna

Eräs perheen äiti kertoo häntä harmittavan, ettei heidän erityinen lapsensa ole tarpeeksi vammainen. Hänellä on ajatus, että kehitysvammainen saa paremmin tukea yhteiskunnassamme kuin pelkkä autismin kirjoon kuuluva lapsi. Toinen sanoo, että suurin rikos minkä hän on tehnyt, on ollut synnyttää tällainen adhd-lapsi maailmaan.

Nämä kommentit kertovat avun hakemisen ja saamisen vaikeudesta sekä surusta, tuskasta, uupumuksesta ja epätoivosta. Perhekumppaneina meillä on aikaa kuulla ja kuunnella sekä olla apuna ohjaamassa perhettä tukevien palveluiden piiriin. Välillä joudumme pettymään, kun toivottu palvelu ei ole saatavilla.

On ollut opettavaista katsoa vieressä, miten autismiaktivistiksi itseään kutsuva äiti on alkanut nähdä lapsessaan myös sen tavallisen, osaavan, pärjäävän lapsen. Äiti on alkanut luottaa heille tulevaan apuun yhä enemmän ja hyväksymään lapsensa kehitysvammattomuuden. Perhettä kuullaan, vanhempia tuetaan ja lapsen haasteisiin vastataan koko ajan paremmin.

Jos Sinulla lukija on halua auttaa, niin mieti olisiko teistä tukiperheeksi tai tukihenkilöksi tällaisille lapsille. Tukiperheitä etsitään koko ajan. Avaa rohkeasti ovesi näille erityisille lapsille. Ainakin meidän perheessä nämä huipputyypit antavat enemmän kuin ottavat.

Lue lisää:

SOS-Lapsikylän perhekumppani
Ryhdy tukiperheeksi